坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田中的临汾红丝带学校,是中国唯一一所专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校,今年迎来了建校二十周年。

二十年前,对于这里的孩子们来说,“活下去”是他们唯一的希望。如今,他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一转变,不仅归功于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的持续发展。

从每日“七八片”到“一片”的转变

2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院的艾滋病病区发现了数名父母双亡、无人抚养的孩子。医院为他们腾出病房、添置桌椅,成立了临汾红丝带学校的前身——“爱心小课堂”。

彼时,孩子们接受的HIV治疗方案相当复杂。郭小平回忆道:“他们每天需要服用七八片药,药片体积大,孩子们吞咽非常困难。”传统的复合药物不仅难以服用、依从性差,长期使用还会带来睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢异常等副作用,导致孩子们普遍身材瘦小、营养不良。

药物的迭代升级成为了孩子们命运的转折点。随着HIV抗病毒药物的不断革新,以二代整合酶抑制剂为核心的新型复方单片药物的出现,使得HIV治疗变得更为便捷和安全。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、一次几片”到“一天一片”,这一改变远不止数量上的减少。

“病毒载量持续检测不到”的意义

更换药物后,孩子们的身体状况迅速改善。

郭小平表示:“服用了创新药物后的六七天,孩子们的食欲就增加了三分之一。过去使用传统药物时,他们食欲不振,营养难以跟上。换药后,大米消耗量明显增加。”

更令郭小平欣慰的是孩子们身体的积极变化。“过去孩子们身材瘦小,脂肪流失导致体型变形,但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平介绍,学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测,未发现任何肾功能、肝功能问题或其他副作用。

目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8各项指标均显示正常。

郭小平认为,“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大,这如同他们离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

历经二十载,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,校内学生均因母婴传播感染HIV。二十年来,百余名来自全国14个省份的孩子在这里学习生活,其中许多人已毕业工作,或继续深造,甚至有人已在攻读博士学位。

2017年,该校首批16名毕业生参加高考,这是中国首次为HIV感染者设立独立的考场。当年,15名学生成功考入大学本科或专科院校。

如今,孩子们脸上的笑容是郭小平最珍视的。“他们没有受到歧视和伤害,长大后内心会充满阳光。”郭小平说,“只要内心阳光,就不会恶意传播(病毒)。”

2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他仍是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示:“看到孩子们快乐的笑容,我们由衷感到欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和长期支持。二十年来,在教育者、医护人员和社会爱心力量的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有许多工作要做,但爱永远比偏见更有力量。”

如今,临汾当地政府提供了坚实的财政支持,社会公益力量也持续注入关爱,共同为学校构建起多元化的保障体系。

“医保多掏一点,传染就少一点”

郭小平在采访中多次强调“医保”的重要性。“我们的医保在各省的报销比例不同。”郭小平指出,“如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者自付10%或15%,就能鼓励更多人坚持规律服药,降低传染率。不传染给他人,实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者至今,抗艾之路已走过四十余载。艾滋病已从曾经的不治之症转变为可防、可控、可长期管理的慢性疾病。然而,终结HIV流行,不仅依赖医学的进步,更需要一个公平包容的社会环境。

今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。该活动由学校于2012年发起,现已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予更多的关注。”郭小平说。

在这片麦田深处的校园里,一群曾被命运遗忘的孩子,正借助小小的药片和无数人的守护,茁壮成长。